Le 17 octobre 2014, les voilà repartis à Bangkok pour le troisième traitement de Clémence...

 

18 octobre 2014
Bien arrivés mais complètement cassés par le décalage horaire et le manque de sommeil.
L'appartement hôtel est moins bien que l'an dernier. La chambre est trop petite et il a fallu que la réception nous trouve une autre chambre. Ca a pris la matinée, et pendant ce temps là, les deux soeurs dormaient allègrement.Visite très sympathique de Brice cet après midi et ensuite,un pot au centre commercial .
Demain, juste une prise sang pour Clémence. Visite chez le grand chef lundi matin.
Allez dodo zzzzzzzzz

  


19 octobre 2014
Prise de sang de Clémence ce matin. Pas de malaise vagal, ouf, l'infirmière est nouvelle et très efficace.
Promenade en bateau cet après midi dans les Klongs, les canaux de Bangkok. Très sympa
Demain, visite avec le Docteur Torsak, celui qui supervise le traitement. Brice nous assistera pour la traduction.
Ensuite, bilan kiné pour Clémence et Sarah.
Le décalage horaire se fait encore sentir.....

        

20 octobre 2014
Visite avec le Docteur Torsak ce matin. On a fait le point sur les progrès de Clémence et les attentes pour ce troisième traitement. Il a insisté sur l'importance de la rééducation physique associée au traitement. Il préconise toujours une alimentation adaptée (60% de lipides, 20% de glucides, 20% de proteines). Plus le corps est sain, mieux fonctionnent les cellules. Nouveauté cette année, des séances d'une heure dans un caisson hyperbarre à raison de trois par semaines. (Clémence va se prendre pour Mickael Jackson ). Le but : oxygéner le sang pour que la circulation soit optimum. On verra si elle supporte l'enfermement …
Evaluation en Kiné pour les deux filles. Même exercices pour toutes les deux mais résultats différents. Sarah obtient un bon score avec un côté droit meilleur que le côté gauche. Le score de Clémence indique qu'elle est juste à la limite de la marche sans aide.
Rencontre ensuite avec la nutritionniste, pas vraiment la meilleure copine de Clémence. Mise au point avec elle des aliments qu'elle n'aime pas pour éviter le rejet complet du régime. Clémence, très énervée à la fin de l'entretien parce que la nutritionniste l'a palpée comme un bout de viande en faisant la grimace . Hou là ça promet !!!!

Rencontre avec un couple de français qui vient de Versailles pour des problèmes de perte de vue.Très sympathiques.
Cet après midi, visite au « ocean world » de SIAM. Le même genre qu'à Nausicaa sauf que stands de pop corn de coca et glaces tous les 50 m. En tout cas, les filles étaient ravies.

Allez, un bon film ce soir en streaming et demain première injection pour Clémence en intra veineuse.

  

  

 

 

21 octobre 2014
Mauvaise nuit avec le décalage horaire toujours en cause.
Premières séances de kiné et d'ergothérapie. Les exercices sont concentrés sur l'équilibre et la position des pieds et des jambes.
Pour l'acugraphe (une espèce de sonde reliée à l'ordinateur qui mesure les points d'énergie sur les mains et les pieds), il a fallu se rendre à l'hôpital. Un gros orage venait de se terminer et les routes étaient gorgées d'eau . C'était complètement ouf !!! comme diraient les filles. L'eau arrivait jusqu'aux chevilles et Sarah et Dominique sont rentrés à l'hôtel pieds nus !!!
Il a fallu attendre 3 heures que les cellules souches arrivent de Hong Kong. L'avion a eu du retard à cause des orages et l'injection n'a pu avoir lieu qu'en fin d'après midi.
Voilà c'est fait. Première injection en intra veineuse. Pour celle en lombaire, c'est vendredi. Il faudra la faire à l'hôpital et attendre ensuite 4 heures là bas. Ça risque d'être très long !!

     

  

  



22 octobre
Début de l'aquathérapie pour Clémence et Sarah. Travail sur l'équilibre avec des poids aux pieds et aux mains. Seul problème pour les accompagnants (donc moi en l'occurence), les moustiques ! Vite vite un répulsif anti moustiques ! Pour les vrais hein pas les aiguilles
Acupuncture avec le docteur moustique (lui, c'est les aiguilles). Il a comparé les acugraphes de cette année et de l 'année dernière. Clémence a davantage d'énergie que l'an dernier. Son système digestif semble est en meilleur état et pour notre acupuncteur préféré, c'est très important. Il nous dit que le système digestif est le deuxième cerveau du corps. Ça doit être un peu plus compliqué que ça, mais avec notre anglais rudimentaire, c'est ce qu'on a compris. En revanche son équilibre est moins bon que l'an dernier,ce qui correspond à ce que nous avions constaté.
Sarah aussi a davantage d'énergie que l'an dernier et son système immunitaire est plus performant. Elle aussi a la courbe de l'équilibre qui s'est infléchie.
En tous cas toujours aussi charmant. Il a même mis les musiques préférées de Clémence sur l'ordi pour qu'elle passe un bon moment relax !

Echange avec le couple de français tout à l'heure. Visiblement, le régime, c'est dur pour tout le monde !! ahhh nostalgie culinaire, quand tu nous tiens !!!

Demain, première séance dans le caisson hyperbare pour Clémence.


  

  




23 octobre
Duuuuuur le réveil !!! Quand l'infirmière arrive à 7h30, on a l'impression que c'est le milieu de la nuit ! Elle prend la température et la tension de Clémence qui lui temps le bras semi comateuse. Dès qu'elle ferme la porte, c'est retour sous la couette jusqu'au passage du kiné une heure plus tard. Une heure d'exercices et hop retour sous la couette jusqu'au passage de l'ergo et recouette jusqu'au déjeuner.

Cet après midi, essai du caisson hyperbare. Clémence n'a pas pu supporter l'enfermement. Crise de panique à l'intérieur. On laisse tomber.
En fin d'après midi, on s'est retrouvé avec les autres français pour partager un petit apéritif (bien français ça, l'apéritif. Mais avec du jus de fruits et des fruits secs pour les patients)
Super moment très chaleureux. Tout le monde se plaint du régime (arghhh ces français) et partage ses impressions du traitement.
A refaire absolument !
Ce soir, Clémence tuerait père et mère pour un morceau de cake. Et bien non ! Forrrrbiden !!

Demain, première injection de cellules souches en lombaire.


  

  

     



24 octobre
Première injection lombaire finie !!
Quelques douleurs pendant l'injection mais le docteur nous a dit que tout s'était très bien passé.
Clémence est restée sagement 4 heures allongée à l'hôpital. Puis, retour avec le van de l''hôpital à l'hôtel. Gros stress dans la voiture parce qu'elle avait l'impression que les maux de tête reprenaient.
Maintenant, dans la chambre, après avoir dîner, tout semble aller très bien. On croise les doigts pour que les maux de tête ne soient plus qu'un mauvais souvenir.

Le fait de partager nos angoisses avec nos amis français nous réconforte. On se soutient mutuellement et le temps passe plus vite. Brice nous quitte demain. C'était très chouette de l'avoir ici à Bangkok. Il va tous nous manquer.

  

  


 
25 octobre
Aïe les maux de tête ont repris. C'était ce qu'appréhendait Clémence. Ce matin au lever tout allait bien ; et puis il a fallu se rendre à la kiné à 10h. Le fait de bouger a redéclenché les maux de tête. Mais ils sont moins virulents que l'an dernier. Clémence a quand même pu venir se baigner à la piscine de l'hôtel cet après midi.

Elle a beaucoup dormi aujourd'hui et nous n'avons pas bougé de l'hôtel.
Demain, pas de soins, c'est repos. Si tout va bien, on projette d'aller au marché de Chatuchak. Très grand marché de Bangkok qui n'a lieu que le week-end. Sarah a fait le pari de manger un insecte grillé !!! Waouw les paris sont ouverts !!! On verra ça demain !


26 octobre
Très dur ce matin pour Clémence. De nouveau de violents maux de tête qui l'ont clouée au lit. Complètement déprimée.
Et puis à 14h, soudainement, plus rien ! Grâce au médicament pris le matin sans doute. En tout cas, énorme soulagement pour elle. Elle a pu se lever enfin, passer un peu de temps à la piscine et profiter un peu du salon de thé du grand centre commercial Emporium.
Pas de marché de Chatuchak pour elle en revanche. Sarah y est allée avec Dominique sans nous.
Et pas d'insectes grillés, ils n'en ont même pas trouvé !!!

Ah la la Bangkok, c'est plus ce que c'était !

  




27 octobre
Toujours de violents maux de tête toute la matinée malgré la prise du médicament. A 14h, prise à nouveau du médicament pour aller à l 'hôpital et faire l'injection en intra veineuse. Là, enfin, ça se calme et Clémence peut enfin s'asseoir et se mettre debout sans douleurs. Mais elle n'a pas pu faire la kiné ni l'ergothérapie.
Ensuite, détente piscine, et enfin, on peut retrouver sa bonne humeur !
Ce soir, restau à l'Emporium pour fêter ça. Mais au retour, énorme orage ! Il tombait littéralement des seaux d'eau ! Comme l'hôtel est à 100m du restau, on était venu à pied. Mais là, impossible sans être trempés jusqu'aux os. On a du prendre un taxi pour faire les 100m, abrités pas un gardien qui maintenait un grand parasol au dessus de nos têtes pour accéder au taxi.
Ouf ! On est rentrés !

  


28 octobre
Maudits maux de tête !!!!

Ça continue !
On a tout essayé aujourd'hui : médicament le matin, piqûre à midi, intraveineuse pour l'hydrater en fin d'après midi.
Le soir, légère amélioration.
L'intraveineuse a été faite à l'hôpital et on a dû transporter Clémence avec sa perfusion dans la voiture jusqu'à l'hôtel. Dominique était assis dans le coffre, il n'y avait pas assez de places pour tout le monde ! Heureusement que le trajet est très court.
Richard et Amélie, nos amis français partent ce soir.

  


30 octobre
Clémence is back !!!!!

Hier journée encore catastrophique, des maux de tête toute la journée et ce matin, enfin, fini !!!
Elle râle de nouveau sur l'état de ses cheveux, sur sa tête de zombie, sur sa transpiration, .... bref, .... tout va mieux et tout le monde respire.
Le docteur Moustique est passé ce matin et les a réveillées avec une séance d'acupuncture. Un peu violent, le réveil !
Mais c'est de bonne guerre et l'acupuncture lui fait beaucoup de bien.

Nous avons dit au revoir à nos amis français, Richard et Amélie, qui repartent, heureux de retrouver leur famille .
Ce matin, Clémence a pu enfin faire ses exercices de kiné et l'ergo, c'est tout à l'heure.
Ce soir, petite réception à l'hôtel avec les autres patients et leurs accompagnateurs.
On va faire la teuf !!


  

 

 

31 octobre
Hier soir, soirée pour les patients et les accompagnateurs dans le restau au sous-sol de l'hôtel.
Mais que c'était sympa ! Un grand buffet à notre disposition, l'équipe médicale presque au complet (manquait les médecins), et une ambiance conviviale et chaleureuse. Ça fait un bien fou !


  

  

  

Ce matin, Clémence et Sarah ont repris leur activité : ergo et aquathérapie. C'est la dernière pour Sarah. Elle nous quitte demain avec Dominique (qui part la mort dans l'âme), et doit reprendre ses cours à la fac de Lille lundi. Elle n' a pas vraiment envie de retrouver les amphis et elle préférerait, de beaucoup, buller un peu à la maison.....

Cet après midi, injection de cellules souches en lombaire pour Clémence. Pas trop enthousiaste, ma fille, quand elle sait qu'elle a galéré pendant cinq jours avec des maux de tête insupportables.
Le médecin a tout mis en place en prévention afin qu'elle évite les effets secondaires. Intraveineuse pour l'hydrater toute la nuit qui suit, médicament pris le matin et le soir (un anti inflammatoire) et un autre injecté dans la perfusion pendant qu'elle attend couchée.
L'injection a eu lieu tout à l'heure et elle dort maintenant en attendant de pouvoir sortir vers 22h.
Tout est calme dans l'hôpital, ne restent que les patients qui attendent comme Clémence. On n'entend que la pluie qui déferle à grosses gouttes sur le toit de l'hôpital. Après l'effervescence de cet après midi, le contraste est saisissant.

 

1er novembre
Réveil ce matin, pas de maux de tête!!!

Hourra !!!!!

  

2 novembre
Un peu de fièvre pour Clémence hier et encore ce matin. C'est aussi un des effets secondaires des cellules souches. Mais toujours pas de maux de tête, ouf. L'infirmière contrôle très régulièrement et a prescrit du doliprane.
Hier matin nous avons dit au revoir à Sarah et Dominique et hier soir à Francine et Ingrid nos amies françaises. Clémence était toute triste de voir que tout le monde partait.
Aujourd'hui, c'est dimanche et Clémence déteste les dimanches ! Pas de soins, et la journée qui n'en finit pas. On va quand même aller au marché de Chatuchak cet après midi qui est le plus grand marché à ciel ouvert du monde. Rien que ça !!


  




3 novembre
Journée pas super. De la fièvre, un peu de maux de tête, finalement notre sortie au Chatuchak Market a été écourtée. Nous ne sommes restées qu'une demi- heure : trop de monde, trop chaud, allées trop petites.
Au retour, grosse sieste, et journée interminable pour Clémence qui décompte les dimanches si longs.

Plus qu'un !


3 novembre bis
Vous aurez deux posts aujourd'hui.

Il faut quand même que je vous raconte !
Une équipe de France 2, qui prépare un reportage pour l'émission « envoyé spécial » sur les cellules souches, est arrivée ce matin pour nous suivre pendant trois jours à Bangkok.
C'est Séverine Lebrun, la journaliste, qui m'a contactée la semaine dernière. Elle avait trouvé nos coordonnées et notre histoire via internet et le site, et a profité de ce que nous étions en ce moment à Bangkok pour venir faire un reportage sur notre famille .
Nous nous sommes rencontrés à 11h30 et sommes partis faire l'interview sur un bateau sur les klongs. Micros dans le taxi (comme des agents secrets cachés sous les habits)pour enregistrer nos conversations et interview sur le bateau avec le moteur qui faisait un bruit d'enfer !
Demain, l'équipe nous suivra toute la journée à l'hôpital où Clémence doit avoir sa troisième injection en lombaire.

      

  


4 novembre
3 ème injection pour Clémence.
Les journalistes nous ont suivies toute la journée. Ce matin pour l'ergothérapie, ensuite, pour l'acupuncture et la préparation de Clémence pour l'injection de cellules souches. Ils n'ont pas eu l'autorisation de pénétrer dans la salle d'injection, mais ils sont repartis quand même avec ce qu'ils cherchaient.
Pas facile en tout cas de déjeuner le repas servi par l'hôpital avec la caméra à cinquante centimètres de votre assiette et d'avoir l'air naturel quand trois personnes vous observent et enregistrent vos moindres paroles..... On se dit, mince, je dois avoir un bout de salade coincée dans la dent là, ça va pas le faire... Et puis, on ne peut pas parler la bouche pleine, alors, on évite de manger.
Pour le personnel de l'hôpital, c'était également très perturbant. La petite ergothérapeute était très énervée, pas du tout concentrée. Avec la caméra, le perchiste et la journaliste Séverine Lebrun à quelques centimètres, elle riait tout le temps, et avait du mal à focaliser son attention sur Clémence.
Quand aux infirmiers, l'après-midi, ambiance beaucoup plus crispée et plus professionnelle. Ça ne rigolait plus !!
Voilà, en tous cas, on a répondu aux questions en ayant l'impression de répéter un peu toujours la même chose. Clémence a été parfaite : elle a répondu à l'interview avec ses 25 aiguilles plantées un peu partout sur elle, au moment où on lui posait l'intraveineuse et même après l'injection de retour dans la chambre. Chapeau ma fille !!
Le calme est revenu maintenant et Clémence savoure la tranquillité de notre chambre. Elle a toujours l'intraveineuse pour l'hydrater qu'elle va garder toute la nuit pour éviter les maux de tête.
Le retour dans le van de l'hôpital, une fois de plus coincé dans les bouchons du trafic impossible de Bangkok, était très joyeux, avec la petit brésilienne Gabi qui est venue lui faire un gros calin.

  

  




5 novembre
Pas de maux de tête pour Clémence !! Lendemain d'injection plutôt en forme.

Demain, programme assez chargé pour rattraper les séances de kiné qu'elle n'a pas pu faire la semaine dernière. Mais on reste prudentes. Les maux de tête peuvent revenir …

Ce matin, les journalistes sont revenus nous voir pour la dernière fois avant leur retour en France. Après avoir interviewé le docteur Torsak, qui est le big chef de l'hôpital, ils nous ont rejointes dans notre chambre pour nous entendre et nous filmer post injection. Il fallait que l'on fasse comme on fait d'habitude quand on est à deux (heu c'est à dire pas grand chose en vérité, à part chacune sur l'ordi).
Donc, je me suis mise à faire à manger. En voilà une activité saine pour une maman ! Epluchage d'oignon, de l'ail, du bœuf haché, de la sauce tomate, sel, poivre, thym, c'est, c'est, ??
Je me suis prise pour Maïté entrain de dévoiler son savoir faire. Sauf que, ….., le savoir faire laissait à désirer avec l'interview devant la casserole qui menaçait de cramer, et la caméra et la perche micro qui enregistrait le moindre bouillonnement de ma préparation culinaire.

Bon, j'espère qu'il n'y aura pas trop de plans de mon épluchage d'oignon, hein ! J'entends d'ici les commentaires : « t'as vu comment elle s'y prend ? Et dans quoi elle les fait revenir ses oignons ? Cramés qu'ils étaient les oignons ! Fallait les faire revenir doucement ! Ha mais c'est pas du tout comme ça qu'on doit s'y prendre !!! »
Pffff on se calme !
Ils reviennent nous voir chez nous ou chez Clémence, après notre retour. On terminera le reportage sur notre famille à ce moment là . Séverine Lebrun pense finir son enquête et le montage pour le mois de décembre. Je vous informerai de la date exacte de diffusion.
En attendant cet aprèm, massage thaï pour Clémence et moi. J'ai encore souffert le martyr (je suis complètement maso) alors que Clémence avait réclamé un massage soft et sweet. Elle est ressortie de là ravie !


 

6 novembre
Depuis que les journalistes sont partis, tout a repris son cours normal. Personne ne nous en a parlé. Ni les infirmières, ni le personnel kiné et ergo, ni le staff. C'est comme s' il ne s'était rien passé. Discrétion thaï sans doute.
En tout cas, pour Clémence, toujours aucun mal de tête. Ça continue ! De ce fait, elle a pu faire toutes les séances programmées aujourd'hui : kiné, ergo , aquathérapie, acupuncture, et cours de nutrition. Ouf !!!! crevée ce soir !
Et les médecins sont tout contents d'avoir trouvé un traitement efficace pour elle. En fait c'est un nouveau protocole qu'ils vont désormais appliquer aux autres patients qui souffrent également de maux de tête après l'injection. Et comment qu'ils l'ont appelé ce nouveau protocole ??? Je vous le donne en mille !!! « Le protocole Clémence » !!!
C'est pas trop mignon ?
 

 


7 novembre
C'est repartiiiii.

Aqua thérapie, ergo, acupuncture et après vite le métro pour rejoindre le grand centre commercial MBK. En attendant le métro, français, françaises, prenez en de la graine !!! Les thaïlandais se rangent sagement à la file indienne quand le métro arrive, et laissent descendre tout le monde avant de rentrer les uns après les autres dans la rame de métro. Pas de bousculade, beaucoup de discipline et de courtoisie. Ça nous change des « je te pousse, je te marche dessus » de chez nous !
Retour en tuk tuk. On a pris des raccourcis, passé par des toutes petites routes pour éviter les bouchons, au travers de marchés populaires où toutes les odeurs des vendeurs de stands ambulants se mélangent, où les thaïs mangent sur le trottoir leur repas du soir. Très chouette !

Clémence commence à faire des progrès. La marche est plus fluide, l'équilibre est meilleur, et la motricité fine moins imprécise.
Et les cellules souches se sont aussi répandues sur une zone du cerveau inaccessible jusqu'à maintenant au commun des mortels. Elles ont visiblement réussi la performance d'adoucir son sale caractère !!! C'est pas beau ça Madame?

  

  

 

8 novembre
Ballade en fin d'après midi au Park Lumpini. Grand parc avec deux plans d'eau au milieu des grattes ciel . A 17h tous les jours, cours d'aérobic collectif. Beaucoup de joggeurs aussi devant nos yeux ébahis qui bravent la température de 30° voire plus. Finalement, pas très zen le parc. Trop sportif .
On est devenues adeptes du sky train. C'est le métro aérien de Bangkok. On gagne un temps fou, pas de bouchons, et on survole les artères de Bangkok où l'on peut apercevoir une véritable fourmilière quelque soit l'endroit où l'on est. Des centres commerciaux à tous les coins de rues, des files de voitures et un trafic saturé pratiquement tout le temps, des queues au arrêts de bus ou aux motos taxis, des écrans géants XXL sur lesquels défilent des pubs qui surplombent les petits vendeurs ambulants qui préparent devant vous un repas thaï.
Ce matin, l'ergo a dit à Clémence qu'elle était vraiment trop gentille, qu'elle râlait jamais, et qu'elle faisait tous les exercices avec le sourire. Quand je vous disais que les cellules souches…


  

  

  


10 novembre
Ça y est ! C'est la dernière ! Injection faite tout à l'heure vers 17h. Clémence est contente que ça se termine. Elle espère très fort que le « protocole Clémence » lui permettra cette fois encore d'éviter les effets secondaires.

J'ai demandé à voir quel était ce mystérieux médicament qu'on lui injecte toutes les 6 heures. C'est du Dexamethasone. Brice m'a dit que le produit est un stéroïde qui agit en tant qu'anti-inflammatoire et immunosuppresseur, et empêche donc le système immunitaire de Clémence de réagir suite à l'introduction des cellules souches dans son organisme. Cela permet donc de diminuer les effet secondaires.
C'est ça ou des maux de tête épouvantables qui la clouent au lit pendant 6 jours après l'injection et qui ne lui permettent pas de faire la thérapie physique associée, ce qui est primordial.
C'était une journée bien longue aujourd'hui. Bloquées à l'hôpital toute la journée avec le repas pris dans l'enceinte de l'hôpital . Par solidarité pour Clémence, j'ai commandé le repas de l'hôpital pour manger avec elle. Ben la prochaine fois, je m'achète des sushis !! Tant pis pour la solidarité ! C' était vraiment pas terrible . En fait, c'est de la bouffe thaï mais sans les épices thaïs parce que les gens se plaignent que c'est trop épicé . Du coup, ça a un goût d'eau de vaisselle....beurk. J'ai eu beau arroser le tout copieusement de poivre... rien n'y fit ! Bon, il faut avouer que quelquefois c'est meilleur. Mais tant pis ! Je jette l'éponge ! A moi les sushis !!!

   



11 novembre
Clémence no maux de tête ! En pleine forme, l'euphorie la gagne d'heure en heure. Bientôt le retour !!! Plus que trois jours !

 

12 novembre
Journée très morose... Après l'euphorie d'hier, tout est retombé comme un soufflet. Les maux de tête au réveil ont eu raison de la bonne humeur de Clémence. Même s'ils sont beaucoup moins violents que la dernière fois, elle ne les supporte plus du tout. Elle a passé la journée dans la chambre avec seulement une incursion à l'hôpital cet après midi pour la séance d'acupuncture et le bilan avec le docteur Torsak. Il nous a répété l'importance de suivre le régime pour que le corps soit dans un état optimum et éviter la dégénérescence des cellules. Pas de sucre, pas de gluten, très peu d'amidon (potatoes for example), … beaucoup de viande et de légumes, et peu de fruits (il y a du sucre dans les fruits). Clémence est ressortie de là encore plus déprimée. Va falloir élaborer des menus !
Des suggestions ?

 

14 novembre
Dernier jour à Bangkok. On a dit au revoir à tout le monde. Le docteur Torsak a de nouveau insisté auprès de Clémence sur le régime alimentaire. Il lui a dit en partant « you promise ! » et elle lui a répondu « yes !!! diet diet diet !!! » et tout le monde a éclaté de rire.
On a offert à tout le monde un porte clef tour Eiffel que Dominique avait acheté à Paris avant de partir (made in china évidemment) et on a fait nos adieux.
Le docteur Moustique a piqué Clémence pour la dernière fois. Et voilà !!!!

En attendant notre départ demain matin, on essaie de trouver un moyen d'embarquer tous nos foulards. C'est bien joli tout ça, mais je crois qu'on dépasse allègrement nos 23 kg autorisés par valises. Heu, soit il va falloir user de nos charmes, soit on s'emberlificote dans une vingtaine d'écharpes chacune en arguant du fait que la clim est trop forte dans les avions et qu'on a besoin de se protéger du froid.
Dominique, de son coté, essaie de trouver un centre de réadaptation physique et fonctionnel pour que Clémence puisse continuer, en rentrant , de travailler la kiné et l'ergothérapie. Il faut qu'elle puisse le faire rapidement. Au mois de décembre serait le mieux. Elle pourrait mettre à profit ses injections de cellules souches en continuant intensément sa rééducation physique. Mais que c'est long pour avoir un rendez vous !

Prochain post en direct de Villers Sir Simon ! A très vite !!

 

  

  

 

 

LE BILAN

L’année 2014 vient de s’écouler.

Pour nous, le combat continue : contre la maladie qui ne lâche rien, contre la bêtise des passants qui régulièrement se permettent des réflexions imbéciles sur la démarche des filles, contre l’administration qu’il faut apprivoiser, contre la fatigue et le découragement, contre l’angoisse d’un avenir incertain.

Il a fallu apprendre encore cette année : apprendre que les délais d’attente pour une rééducation physique étaient de huit mois, que trouver un kiné qui ne prenne pas trois patients en même temps était devenu difficile, qu’il faut aller trois fois à pôle emploi pour que le handicap de Clémence soit pris en compte, que Cap emploi Arras ne reçoit que le mardi à 15h30 et que si tu peux pas y aller tant pis, qu’à la mission locale d’Arras, qui s’occupe également des handicapés, il n’y a que des escaliers, que tu dois te débrouiller pour tout, et découvrir au fur et à mesure les rouages de la gestion des handicaps.

Et puis, on se dit qu’on a bien fait. Bien fait de se prendre en main, de ne pas attendre les bras croisés que quelque chose se mette à bouger tout seul et par miracle. Bien fait de partir à l’autre bout du monde pour rencontrer de l’efficacité, de la bienveillance et du bon sens. Bien fait de créer cette association qui nous porte, qui nous permet de créer des liens chaleureux, qui se nourrit des initiatives multiples grâce à la mobilisation de gens formidables. Bien fait d’avoir eu confiance dans l’aide que vous nous avez apportée. 

 
RECETTES         DEPENSES
SOLDE 1/1/14    8990,69      Soins Clémence (ostéo, acupuncture)    287,40
CONCERT CHORALES SOMAIN    1310,00     Tee shirts marathon de Paris    96,50
OPERATION NEMS ALSACE    720,00     Billets d’avion    3421,44
BOUM COLLEGE AUBIGNY    1502,48     Traitement Clémence    14233,92
DONS HAUTE-SAVOIE    2100,00     Dépenses sur place (nourriture hébergement)    2148,44
OPERATION FOULARDS    3836,00     Traitement Sarah    957,08
DONS 2014    14958,07     Administratif (sacem, frais bancaires)    151,09
                
TOTAL    33417,24           21295,87
                
Solde au 1/1/15    12121,37            

 

Au mois d’octobre, pour la troisième fois, Clémence a pu bénéficier du traitement à Bangkok.
Depuis un mois maintenant, elle bénéficie d’une rééducation physique et fonctionnelle au groupe Hopale à l’hôpital d’Arras où elle se rend tous les jours. Elle y restera jusqu’au 8 février à raison de 3 jours par semaine à partir du 4 janvier. Les progrès sont réels : plus de résistance à la fatigue, une démarche moins saccadée et plus fluide, une meilleure appréhension des obstacles, un meilleur équilibre. Nous savions qu’associer les injections de cellules souches à une rééducation physique était fondamental. Continuer la rééducation en France lui permettra d’augmenter l’éventail de ses progrès.
Une équipe de tournage de France 2 est venue nous suivre pendant trois jours à Bangkok pour un reportage sur les cellules souches qui devrait être diffusé, lors d’une émission d’ « envoyé spécial », au mois de février. Surveillez les programmes !!

Clémence et Sarah repartiront en 2015 pour un nouveau traitement à Bangkok. Ce traitement est primordial pour continuer à préserver leurs capacités et leur autonomie. 
Nous leur souhaitons de conserver intacte cette force et cette joie de vivre qui nous permettent de partager des moments de bonheur si précieux. Nous leur souhaitons une année pleine de rencontres et d’initiatives. Nous leur souhaitons de continuer à croire que rien n’est définitif et que l’espoir, c’est refuser de baisser les bras.

Marie et Dominique